WELKOM


Copyright Inge

Ik ben Jesse, 36 lentes jong en geboren met de erfelijke ziekte Cystic Fybrosis, Ik kom uit een gezin van 4 (vader, moeder & broer). Mijn broer van 38 is helaas verstandelijk gehandicapt en grotendeels autistisch. meer



BLOG - 20/01 GRENZEN VERVAGEN

"A long long time ago i can still remember....."


Ik moet mijn blog bijna virtueel afstoffen vandaag voor dat ik begon met de eerst letters de typen, want het is wel weer even geleden dat ik wat heb substantieels heb toegevoegd op tekstueel gebied. Nu hoor u denken is jouw blog dan zo substantieel;  kan je na nagaan hoe lang geleden het is!

 

meer lezen


CYSTIC FIBROSIS

Cystic Fibrosis (ook wel bekend als taaislijmziekte) is een aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is.

 

Ieder mens heeft kliertjes in het lichaam die slijm afscheiden. Dit slijm voert afvalstoffen af, zoals ingeademde stofdeeltjes en bacteriën. Daarnaast transporteert het verteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm. Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Het kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen, met als gevolg dat organen zoals de longen, alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren.

 

CF is één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen met een beperkte levensverwachting. De gemiddelde levensverwachting ligt momenteel rond de veertig jaar. CF is een slopende ziekte, omdat de klachten steeds ernstiger worden naarmate iemand ouder wordt.

 

Wereldwijd zijn er meer dan 70.000 mensen met CF, waarvan ruim 30.000 in Europa. CF komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen. 1 op de 32 mensen in Nederland is drager van het defecte 'CF-gen'; dit betekent ongeveer 500.000 Nederlanders. Dragers zijn niet ziek en zijn van buitenaf niet herkenbaar. Het testen op dragerschap is mogelijk. Als 2 dragers samen een kind krijgen, heeft het kind 25% kans dat het CF heeft. Dit geldt ook voor elke volgende zwangerschap van deze partners.



TENNIS

Ik ben net 8 jaar geworden als ik aan de hand van mijn moeder het tennispark oploop om kennis te gaan maken met een sport, die mij voor altijd in mijn greep zal blijven houden. Een sport die zo'n dusdanige invloed heeft op mijn gezondheid en leefwijze dat ik me nu niet kan voorstellen ooit nog zonder te kunnen.  

Ooit voorspelde mijn kinderarts dat ik nooit de volwassen leeftijd zou halen en nu sta ik nog steeds op de baan!

MUZIEK

Zo ver ik me kan herinneren ademde ons huis muziek uit. Mijn vader speelde piano, zong en luisterde graag naar klassieke muziek. Mijn moeder zong ook en was fan van de Beatles en artiesten als Boudewijn de groot.

 

Mijn eigen muzikale ontdekkingstocht voerde me langs vrijwel alle muzikale stromingen. Hierdoor heb ik nog steeds een vrij brede smaak met een voorkeur voor 'modern' klassiek, electronica, folk en vele vormen van Rock, tot aan Garage Rock en Punk toe. meer

FOTOGRAFIE

Met fotograferen begon ik toen ik een jaar of 12 was. Ik kreeg de oude Canon compact van mijn moeder in mijn handen gedrukt en vanaf dat moment was ik verkocht. Mijn eerste digitale camera kocht ik rond de eeuwwisseling. Vele modellen later bezit ik nu een Olympus OMD EM-10 systeemcamera. meer